Sclerosi multipla: un progetto per la vita, oltre la diagnosi

Nasce “Vita SMisurata”, la prima piattaforma digitale italiana dedicata alle persone con sclerosi multipla e ai loro caregiver, con contenuti scientifici, testimonianze e consigli pratici, per vivere ogni giorno con più libertà, oltre la malattia. L’iniziativa presentata a Roma in Senato da Merck Italia

Controllare il respiro, organizzare i pasti, gestire le pause. Gesti importanti, apparentemente banali, ma per nulla scontati per chi è affetto da sclerosi multipla. Perché anche un’azione semplice – per chi ha questa malattia autoimmune, che colpisce il sistema nervoso centrale – può comportare a volte una fatica insormontabile. Per vivere meglio non solo quei momenti ma ogni giorno, è nata la piattaforma Vita SMisurata, una guida online realizzata da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione di Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) e Sin (Società italiana di neurologia), fatta “per” e “con” le persone colpite dalla malattia. È un percorso, che nasce sul web, tra informazioni, esperienze e ispirazioni, per continuare sul territorio, attraverso iniziative dedicate.

Scopo del progetto è dare il via a una nuova narrazione della sclerosi multipla: non negare la complessità della malattia, ma superare l’idea di una “vita a metà”, mettendo al centro la persona, che può convivere coi sintomi, senza rinunciare ad autodeterminazione, progettualità personale e qualità di vita. La piattaforma offre contenuti divulgativi e di servizio per rendere l’informazione più accessibile e vicina alla quotidianità, accompagnando chi vive con questa malattia nella costruzione del proprio percorso di vita oltre la diagnosi.

Il progetto: la parola ai protagonisti

Una delle fatiche più grandi per le persone con sclerosi multipla (in sigla SM) è quella di non identificarsi con la malattia stessa, ma restare padrone della propria vita, nonostante le difficoltà e le battute d’arresto che la patologia comporta. Il progetto Vita SMisurata sottolinea l’importanza di una nuova prospettiva, uno sguardo positivo sul presente e sul futuro di una comunità – spesso fatta di giovani – che lavora, programma, sogna. Per questo il sito include non solo articoli scientifici e contributi di specialisti, ma anche il vodcast “Millestorie”: una serie di episodi, da Torino a Napoli, in cui un paziente e un neurologo passeggiano per la città dialogando su genitorialità, relazioni, carriera e sport, dimostrando che la patologia non deve necessariamente essere un ostacolo.

Cuore della piattaforma, però, è lo spazio dedicato alle testimonianze delle persone con SM, che condividono esperienze e consigli utili per migliorare la quotidianità. Gli ambiti affrontati sono tre: mente e corpo, alimentazione e intimità.

Mente e corpo: ritrovare la calma

Nell’area “mente e corpo”, il percorso guidato da Clara Vigasio, persona con SM e insegnante di yoga, parte da un gesto semplice, ma spesso trascurato: «Portare attenzione al respiro può aiutare a gestire meglio momenti di fatica o tensione… è uno strumento semplice per ritrovare calma e presenza nella quotidianità». Un invito a muoversi e prendersi cura di sé partendo da ciò che è possibile, nel rispetto dei propri ritmi. 

Alimentazione: ridurre le fatiche in cucina

Sul fronte dell’alimentazione, l’obiettivo è alleggerire il carico quotidiano, anche nei momenti di maggiore stress e stanchezza. Ci pensa Aurora Cortopassi, cuoca e food writer, da anni testimonial di Aism e sorella di una persona con sclerosi multipla: «Avere qualcosa di già pronto significa ridurre il carico fisico nei momenti di stanchezza, ma anche quello mentale, quando manca l’energia per decidere cosa cucinare». Un approccio pragmatico che ribalta l’idea di perfezione: «Non serve fare tutto perfetto, basta costruire una base semplice che ci accompagni durante la settimana». 

Intimità: non rinunciare alla vita di coppia

La sezione “intimità” affronta in modo diretto un tema spesso poco esplorato. Attraverso le testimonianze di chi vive con la SM, emerge un percorso di ridefinizione personale e relazionale. Cinzia Ogu sottolinea l’importanza del tempo e dell’ascolto: «Ho imparato a fermarmi quando le forze cedono, a rispettare i miei ritmi… anche l’intimità cambia, ma bisogna darsi il tempo per ascoltarsi e ritrovarsi». 

In questo ambito, Omar Hegazy porta una prospettiva legata alla progettualità di vita e famiglia: «Se non sono disposto a vivere questo futuro, mi sto già ponendo un limite su qualcosa che non so nemmeno come sarà. Preferisco provarci, magari a un ritmo diverso… ma senza rinunciare». Un messaggio che restituisce spazio al desiderio e alla possibilità di costruire, anche dopo la diagnosi. 

L’iniziativa presentata in Senato

Il progetto, realizzato da Merck Italia – da oltre 25 anni impegnata a migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla, non solo in ambito terapeutico – è stato presentato nei giorni scorsi al Senato della Repubblica, nell’ambito dell’evento istituzionale “Oltre la Sclerosi Multipla: progettare un percorso di vita personale superando la cronicità”, promosso su iniziativa della senatrice Tilde Minasi, Commissione Affari sociali del Senato. «Questo incontro conferma l’impegno dell’Intergruppo Parlamentare nel favorire il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica, associazioni e Industria», ha dichiarato la senatrice. «Solo una collaborazione ampia tra differenti competenze può contribuire a costruire risposte più efficaci e inclusive per le persone con SM e le loro famiglie, mettendo il paziente al centro, per una presa in carico globale, che includa non solo le cure ospedaliere ma l’assistenza sul territorio e a casa».

Un impegno concreto sul territorio

Accanto alla piattaforma, “Vita SMisurata” si sviluppa anche attraverso incontri sul territorio, creando occasioni di confronto diretto tra persone con SM, clinici e associazioni, con l’obiettivo di intercettare bisogni concreti e favorire una partecipazione più attiva alla gestione della malattia.

«Dopo una diagnosi di sclerosi multipla, la vita continua e porta con sé bisogni che cambiano nel tempo e coinvolgono ogni dimensione della persona», ha dichiarato il professor Mario Alberto Battaglia, presidente Fism (Fondazione italiana sclerosi multipla) e direttore generale Aism (Associazione italiana sclerosi multipla). «Rispondere a questi bisogni significa costruire insieme strumenti e alleanze capaci di rendere i percorsi di cura e di vita sempre più vicini alle esigenze di ciascuno. Perché ogni persona possa costruire il proprio progetto di vita, è fondamentale che servizi, istituzioni e tutti gli attori coinvolti sappiano ascoltare questi bisogni e offrire risposte integrate, concrete e realmente personalizzate».

Una malattia autoimmune

La sclerosi multipla è una malattia autoimmune, cronica e infiammatoria che colpisce il sistema nervoso centrale. Può essere difficile da diagnosticare dato che non esiste un unico test per farlo e i sintomi sono variabili, differenziati a seconda della gravità. Fra i più comuni ci sono:

• annebbiamento o sdoppiamento della vista,
• disturbi della forza e della coordinazione,
• intorpidimento o formicolio degli arti,
• fatica.

La causa della SM non è ancora nota e non esiste una cura risolutiva. La maggior parte degli esperti concorda sul ruolo combinato di fattori genetici, differenze legate al genere e influenze ambientali. È considerata una malattia autoimmune, in cui cioè il sistema immunitario attacca il corpo stesso, in particolare la mielina, il rivestimento protettivo degli assoni (prolungamenti principali) delle cellule nervose. 

Tre milioni di malati nel mondo

Più di 2,9 milioni di persone nel mondo sono affette da sclerosi multipla. La maggioranza ha un’età compresa tra i 20 e i 40 anni. La malattia è due volte più frequente nelle donne che negli uomini ed è la patologia neurodegenerativa non traumatica più diffusa tra i giovani adulti.

La sclerosi multipla recidivante-remittente (in sigla MRR) è la forma più comune e colpisce circa l’85% delle persone con SM. In Italia si stima che le persone con sclerosi multipla siano 150.000, con 3.650 nuove diagnosi ogni anno.